Как живут семьи, воспитывающие детей с диагнозом "аутизм"

Известие о том, что у ребенка аутизм, перевернуло их жизни, буквально разделив на "до" и "после". Теперь они вынуждены бороться: за каждую улыбку, каждый взгляд, каждый жест, каждое слово сына или дочери. Сражаться приходится не только с болезнью своего чада, но и с собственными мыслями, страхами, физической и эмоциональной усталостью... А также с обществом, которое до сих пор так и не научилось понимающе относиться к особенным детям.

Как гром среди ясного неба

Мама семилетней Миланы Дарья рассказывает: дочь родилась обычным ребенком и поначалу росла и развивалась без отклонений. Беда пришла внезапно.

— В полтора года Милана переболела ангиной, и у нее начался откат в развитии. Полностью пропала речь, исчез зрительный контакт. Она постоянно плакала, плакала… — вспоминает Дарья. — В два года мы пошли к невропатологу, который и заподозрил у дочери аутизм.

Поначалу я не хотела верить, что это происходит со мной, с моим ребенком, в глубине души понимая, что с дочерью что-то не так. Общаясь с другими мамочками, у которых здоровые дети, я постоянно что-то скрывала, недоговаривала. Готова была уничтожить всех, кто заявлял, что мой ребенок какой-то не такой. Даже когда врачи говорили: "Налицо все признаки аутизма. Ваша дочь будто в колбе сидит", я агрессивно на это реагировала. Не принимала происходящее.

Отношение к ситуации у женщины изменилось лишь тогда, когда диагноз дочери был поставлен официально.

— Аутизм сегодня ставится только после четырех лет. Когда Милана достигла этого возраста, диагноз установили окончательно и мы смогли оформить инвалидность. Тогда снялись розовые очки. Сейчас я говорю об этой проблеме открыто, нисколько не стесняясь, — делится наша собеседница.

Историю своей борьбы с аутизмом поведала еще одна жительница областного центра по имени Гюльнара. Она воспитывает 16-летнего Руслана.

— Руслан замкнулся в два года после прививки АКДС. Говорят, если бы не было предрасположенности, то прививка не спровоцировала бы болезнь. Медикам, конечно, виднее. Но до двух лет наш мальчик развивался нормально: сидел, играл, в туалет ходил самостоятельно. А через три дня после прививки у него случилась амнезия — он забыл все свои навыки. Пришлось начинать с нуля, — вспоминает Гюльнара.

Женщина ходила по разным специалистам, просила помощи. Но тогда – в конце 2000-х годов — с детьми-аутистами в Усть-Каменогорске практически никто не работал.

— Мне говорили: "Берите книги и учитесь сами", — продолжает собеседница. — Пришлось взять учебник и объяснять Руслану, как нужно ставить язык, произнося тот или иной звук. Сначала мы учили гласные звуки. Садила его на колени, лицом к себе, и мы повторяли: "а" – "а", "о" – "о". Потом учили согласные.

Гюльнара отмечает: читать Руслан научился раньше, чем говорить. Речь у мальчика появилась только в восемь лет.

— Руслан говорит, но только либо по потребности, либо по инструкции. Подходит и смотрит на меня, я спрашиваю: "Что хочешь?" Я уже знаю, что ему нужно, но говорю: "Подумай. Составь предложение. Ты можешь. Ты знаешь". У него уходит несколько минут на то, чтобы составить в уме предложение и сказать, чего он желает. Читает он, скорее, механически, потому что пересказывать текст не умеет. Хотя у него сохранный интеллект, — делится женщина.

Татьяна — мама Темура, которому в феврале исполнится четыре года, поясняет: диагноз "аутизм" сыну еще не поставили, пока он лишь под вопросом. Однако женщина давно заметила, что ее ребенок отличается от других детей.

— В год он в ладушки не играл, "пока-пока" не махал. На прогулке я обращала внимание на других детей, на своего ребенка — разница была видна. На птичек, собачек, кошечек он не реагировал. Посажу на качели — сидит с безразличным взглядом. Мог целый час так просидеть. Прыгать, бегать не умел, обращенную речь не понимал, на имя не отзывался.

Сейчас Темур научился говорить отдельные слова. Знает цвета, фигуры, буквы, цифры. Но на вопросы по-прежнему не отвечает. С детьми играть он тоже не умеет, лишь наблюдает за ними со стороны.

В чём корень зла?

С вопросом о причинах аутизма мы обратились к детскому психиатру Гаухар Демеуовой.

— Аутизм — это нарушение психического развития, характеризующееся расстройствами речи, моторики, а также стереотипностью поведения, которые впоследствии приводят к нарушению социального взаимодействия, — поясняет врач. — Точные причины аутизма до сих пор не установлены. Такой ребенок может появиться в любой семье.

Тем не менее, по словам  психиатра, ученые выделяют ряд факторов, которые могут способствовать его появлению. Например, генетическая предрасположенность, черепно-мозговые травмы плода, инфекции, перенесенные матерью во время беременности, некоторые патологии родов. В настоящее время исследователи также пытаются выяснить, влияет ли на возникновение аутизма экология.

— Заболеть аутизмом нельзя. Ребенок уже рождается с ним, — констатирует Гаухар Бердыхановна. — Ярко клиника начинает проявляться после года. К этому времени малыш обычно уже получает необходимые профилактические прививки — и многие родители связывают болезнь с ними. Но это не так. Научных доказательств связи аутизма и вакцинации не имеется.

Врач отмечает: аутизм у ребенка возможно распознать и в младенческом возрасте. Родителей должны насторожить плохой сон и постоянный плач малыша. Младенцы с аутизмом обычно малоподвижны, не реагируют на игрушки, цвета, не смотрят в глаза, не просятся на руки.  

У детей старше года заболевание проявляется отсутствием мимики и жестов. Может отсутствовать и речь.

— Если речь сохранена и она нормальная, беседовать с кем-либо ребенок-аутист все равно не может, — говорит психиатр. — Речь может быть ненормальной фонетически и по содержанию. В первом случае бывают проблемы с интонацией, ритмом, монотонность речи. Во втором – ребенок повторяет услышанные где-то фразы, которые не относятся к данной ситуации. Например, пользуется цитатами из мультика.

Поведение детей с аути­змом неестественное, нервное, отчужденное. При изменении окружающей обстановки у них могут возникать истерики. Они испытывают необходимость точно повторять одни и те же действия, концентрируют внимание на чем-то одном. Играют сами с собой. Не любят громкий шум.

— Если родители заметили какие-то странности в поведении ребенка, они должны сообщить об этом участковому педиатру. Тот, в свою очередь, направит к психиатру, который обследует малыша и даст рекомендации для дальнейших действий, — советует Гаухар Демеуова. — Диагноз "аутизм" ставится по достижении ребенком четырех лет, потому что к этому моменту клиника проявляется в полной мере. Однако родителям не нужно ждать официального подтверждения болезни, чтобы начать заниматься с сыном или дочерью. Чем раньше они начнут это делать, тем лучше. Желательно, чтобы с ребенком работали логопед и психолог.

Усилия и страхи

Родители детей-аутистов отмечают: помощь специалистов в развитии особенных ребят очень важна. Но основная ответственность, безусловно, ложится на семью. Мамам и папам приходится полностью менять привычный уклад. Часто женщины вынуждены оставить работу, чтобы постоянно быть рядом с ребенком.

В 2013 году мамы, воспитывающие ребят с аути­змом, создали общественное объединение "Шаг навстречу". Это была первая общественная организация в городе для детей-аутистов. Сегодня там занимаются от 25 до 30 детей. Мамы принимают активное участие в занятиях. Дарья и Татьяна — члены этого объединения, Гюльнара – его руководитель.

— Благотворительно к нам приходят специалисты: психологи, логопеды. Но в основном мы занимаемся с ребятами сами. Это важно, потому что ребенок доверяет своей маме. К тому же никто так не заинтересован в развитии ребенка, как его родитель, — считает Дарья.

Занятия в "Шаге" проводятся ежедневно. Час уделяется физическим нагрузкам. Ведь многие ребята с аутизмом, особенно малыши, не умеют ползать, прыгать, лазать, держать баланс, кидать мяч… Всему этому их учат мамы. Еще час дети и взрослые посвящают занятиям "за столом": лепят, красят, рисуют, проводят кулинарные уроки.

— Мама трудится 24 часа в сутки, — отмечает Гюльнара. — Идешь по улице — говоришь: "Это снег. Возьми. Он мокрый. Он холодный. Он белый", "Это листья. Они упали. Они шуршат. Они желтые", "Потрогай елочку. Она колючая". Детям с аутизмом нужно все показывать и пояснять. Если мама будет молчать, ребенок тоже будет молчать и не будет развиваться. Важна постоянная отработка навыков. Ходить на горшок, чистить зубы, умываться — все нужно отрабатывать. И хотя аутизм неизлечим, корректировать поведение ребенка можно. Если родитель заинтересован в успехе, он обязательно произойдет.

Иногда родители особенных детей выгорают. Когда очередная попытка научить чему-то своего ребенка оканчивается неудачей, у них опускаются руки… Но собравшись с силами, они продолжают бороться. И ни на секунду их не покидает мысль: "Что будет с моим ребенком, когда меня не станет?"

— Я переживаю за судьбу Руслана, — делится Гюльнара. — В этом году ему не хотели давать инвалидность, потому что у него хороший уровень интеллекта. Я возразила: "Интеллект у него, может быть, и хороший, но он не умеет им пользоваться. Как он будет работать?" Еле-еле дали ему третью группу. Она подразумевает легкий труд. Но без инструкции он не сможет работать даже дворником. С ним рядом всегда должен быть человек, который будет говорить, как ему нужно действовать. А так — вручат ему метлу, уйдут, он сядет и будет сидеть. Если Руслану не дадут вторую группу инвалидности, что он будет делать? Мы же не вечные. Если никто не возьмёт его под свое крыло, то в будущем его ждет Дом инвалидов.

"Общество до сих пор нас не принимает"

Со своими мыслями и ежедневными трудностями родители детей-аутистов постепенно учатся справляться. Единственное, к чему они никогда не смогут привыкнуть – это реакция общества.

— Внешне аутисты ничем не отличаются от обычных здоровых ребят. Если мы идем играть на площадку, дети подходят к дочери, хотят пообщаться. Но когда видят, что отдачи от нее нет, желание завязать дружбу у них пропадает, начинают ее сторониться, — рассказывает Дарья. — Общество до сих пор нас не принимает. Особенно нетерпимы к нашим детям взрослые.  Сейчас Милана спокойная, а раньше она могла в любой момент заплакать, закричать, например в очереди в поликлинику. Мне говорили: "Какой у вас избалованный, невоспитанный ребенок. Успокойте девочку". Дочь начинали пугать: "Я тебя, непослушную, заберу". Ребенку хоть заговорись, он все равно не понимает. А родителю тяжело психологически это воспринимать.

Татьяна советует мамам не стесняться и рассказывать окружающим о проблеме.

— Пальцем тыкать не надо. Нужно понимать, что дети бывают разные, — считает женщина.

Гюльнара добавила: дети с аутизмом метеочувствительны, они реагируют на полнолуние, магнитные бури. В такие дни они рано просыпаются, становятся особенно беспокойными. С ними могут случаться истерики.

— Хочу сказать людям: когда видите таких детей, не мешайте, не давайте советы. Мамы сами знают, как справиться со своими детьми. Тем более не нужно говорить, что наши сыновья и дочери невоспитанные. Это очень обидно. Мамы стараются, мамы выкладываются, мамы итак на пределе. Когда слышишь такие укоры, в душе — болит, — делится моя собеседница.